11:00 - 11:50
«Сенат». Государственная поддержка семьи
Далее
в эфире
11:50 – 12:00
Елена Федорова. Результат экологического воспитания детей можно будет оценить через 20 лет
12:00 – 12:10
Новости Совета Федерации. Итоги весенней сессии 2019 года
12:10 – 12:40
Люди РФ. Микромиры Владимира Тихонова
12:40 – 13:00
Новости РЖД
13:00 – 13:15
Наша марка. Сихотэ-Алинь
13:15 – 14:10
Олег Вронский. "Я пришёл к тебе, Куликово поле…"
14:10 – 14:25
Фестивальное кино
14:25 – 15:00
Территория РФ
15:00 – 15:10
Государственный Совет Российской Империи. С.Е. Крыжановский
15:10 – 15:40
Люди РФ. Александр Сибиряков. Путь в Сибирь
15:40 – 15:55
Фестивальное кино
15:55 – 16:00
Региональная пресса. Выпуск 18 сентября 2019 года
16:00 – 16:10
Новости Совета Федерации. Итоги весенней сессии 2019 года
16:10 – 16:35
Территория РФ
16:35 – 16:50
Территория РФ
16:50 – 17:00
Сергей Филиппов. Год театра в Самарской области: как привлечь молодого зрителя
17:00 – 17:50
«Сенат». Государственная поддержка семьи
17:50 – 18:00
Елена Федорова. Результат экологического воспитания детей можно будет оценить через 20 лет
18:00
Новости Совета Федерации. Итоги весенней сессии 2019 года

В России нужно создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями, считают в ОП

В России необходимо создать единый федеральный регистр граждан, страдающих редкими заболеваниями. Эта тема обсуждалась на слушаниях в Общественной палате.

Эксперты рассказали, что сегодня в России редкими считают заболевания, которые встречаются не чаще, чем в 10 случаях на 100 тысяч человек. Как правило, это тяжёлые недуги, лечение которых может обходиться в десятки миллионов в год только на одного человека. Однако, не каждый может получить дорогостоящие лекарства.

По мнению экспертов, нужен грамотный и полный учёт людей, которым поставлены такие диагнозы. К тому же, необходимо расширить доступность обеспечения препаратами. Но здесь есть проблемы, особенно в регионах.

«Мы, конечно, ждем от регионов поддержки в наших посылах в централизации лекарственного обеспечения редких пациентов. Именно в этом мы видим разрешение сложившейся истории. Потому что нет смысла региону закупать на 50 имеющихся пациентов с разными редкими заболеваниями разные лекарственные препараты с интервалом раз в квартал, проводя сложные процедуры закупок», - сказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

По итогам слушаний Общественная палата направит в Минздрав России рекомендацию создать государственную программу по редким болезням почек.

Вместе-РФ в Яндекс.Новости

Похожие новости: