В Совете Федерации обсудили, как упростить доступ к высокотехнологичной помощи людям с тяжелыми диагнозами.

62 млрд рублей потратят в этом году из федерального бюджета на покупку лекарств для пациентов с орфанными - редкими – заболеваниями, сообщил член комитета СФ по социальной политике Юрий Архаров.

Сенатор добавил, что верхняя палата уже давно занимается этим вопросом. Большим достижением в 2019 году стало решение передать покупку лекарств для лечения семи редких болезней на баланс федерального бюджета. Ранее эти лекарства должны были закупать регионы, но для большинства из них такие обязательства были неподъемным грузом.

Позже сенаторы добились перевода на федеральное финансирование покупку лекарств для еще двух редких заболеваний.

«В настоящее время комитет СФ по социальной политике обсуждает возможность внесения правовых инициатив, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи лицам, страдающим жизнеугрожающими, хроническими, прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями», - сказал Архаров.

«Задачи, которые стоят и перед фондом, и министерством здравоохранения, и перед СФ, и перед Госдумой, - создать такие условия, что, если мы не сможем обеспечить всех, чтобы как минимум распределение шло прозрачно и справедливо. Чтобы не было тех, кого обидели, и они не понимают, почему так произошло», - пояснил гендиректор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава РФ Виталий Омельяновский.

В этом году в стране появился Фонд «Круг добра». Его создали по указу президента РФ для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Сейчас организаторы составляют список детей, принимают заявки от регионов, больниц, семей.

Пока определены первые два заболевания, лечение которых берется финансировать фонд - это спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе. Последняя связана с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Выделены первые 10 миллиардов рублей.