Тема обеспеченности лекарствами детей с орфанными заболеваниями обсуждалась на заседании Совета Федерации. Валентина Матвиенко заявила, что на бумаге вопрос решен, закон принят, но на деле препараты не доходят до пациентов.

Сенатор Лилия Гумерова отметила, что несмотря на то, что документ, расширяющий перечень редких заболеваний, для лечения которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета уже принят, некоторые дети в регионах не могут получить необходимые препараты по пять месяцев.

«Я бы просила, Валентина Ивановна, поскольку тема очень чувствительная для граждан, чтобы коллеги поинтересовались в субъектах, как идет обеспечение лекарственными средствами. Более того, год назад я сама лично решала проблему в ручном режиме с этим же мальчиком. Сейчас он находится в московском институте, и все врачи удивляются почему он пять месяцев не может получить лекарства, которые гарантированы федеральным центром», - сказала Гумерова.

В свою очередь Валентина Матвиенко поручила сенаторам изучить ситуацию в регионах и доложить, как обстоят дела по выделению лекарств пациентам с редкими заболеваниями.

«Хорошо на бумаге, но забыли про овраги. Всегда ведь важна судьба каждого человека, тем более ребенка. Вроде всё решили, а лекарств, как не было, так и нет. Это уже ответственность местных руководителей и местного здравоохранения. Ну и конечно Минздрав, если они осуществляют закупки, - своевременность доставки этих лекарств в регионе», - сказала Матвиенко.

Также на заседании Совет Федерации одобрил закон, согласно которому родственники тяжелобольных пациентов смогут навещать своих близких в реанимации. Как только документ вступит в силу, Минздрав решат, кого из близких можно будет пропускать, а кого нет. Отмечается, что будут учитывать состояние больного, соблюдение противоэпидемического режима и интересы тех, кто работает или находится в больнице.