Крупным планом. Синдром Ретта
Хр. 25 мин.
Казань готовится к открытию всемирного конгресса по синдрому Ретта. Эта уникальная встреча происходит раз в четыре года. В этом году она впервые состоится в России.
Ученые, врачи, представители власти и общественных организаций, сами больные и их родственники соберутся вместе, чтобы привлечь внимание общества к поддержке людей, страдающих этим редким генетическим заболеванием.
Гости программы "Крупным планом" говорят о том, с какими проблемами в нашей стране сталкиваются люди имеющие малоизученные болезни и как можно улучшить качество их жизни.
В студии - член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый и исполнительный директор "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Денис Беляков.