Улучшение условий жизни детей с тяжелыми заболеваниями обсуждают на этой неделе в Петербурге. В северной столице в третий раз проходит конгресс по оказанию помощи таким пациентам.

Здесь встретились врачи, социальные работники, представители власти почти из 60 регионов страны. По словам участников, медицинский уход в нашей стране за такими детьми более или менее налажен. Но вот ситуация с социальной адаптацией остается не простой. Причем не только для самих пациентов, но и их близких.

Родителям, в первую очередь, нужна психологическая помощь, уверены парламентарии. А кроме того, возможность общаться не только в замкнутом кругу семьи и врачей.

"Задача сегодняшнего конгресса выработать меры законодательные, чтобы дать возможность семье продолжать воспитывать этого ребенка. Потому что мозг этого ребенка все равно развивается, он хочет играть, он хочет учиться. И это ему это надо давать, несмотря даже на то, что он смертельно болен", - считает председатель комитета СФ по регламенту и организации парламентской деятельности Вадим Тюльпанов.

В Петербурге, по словам участников конгресса, лучше всего в России налажен уход и инфраструктура для детей с тяжелыми заболеваниями. С 2008 года здесь работает детский хоспис. Первый в стране. Подобное учреждение недавно открыли в Казани, еще одно строится в Московской области. В хосписах дети получают медицинский квалифицированный уход.  А родители под присмотром специалистов могут научиться самостоятельно помогать своим детям, и в свою очередь также консультироваться у психологов.