18:15 - 18:30
Мария Крушевская. Проект «Поезд Памяти»: взгляд репортера
Далее
в эфире
18:30 – 18:45
Знакомьтесь – сенатор Ледков
18:45 – 18:55
На законных основаниях. Налог на доходы с банковских вкладов
18:55 – 19:00
Региональная пресса. Выпуск 19 февраля 2024 года
19:00 – 19:15
Новости
19:15 – 19:30
Голоса Победы
19:30 – 20:00
Документальное кино
20:00 – 20:15
Новости
20:15 – 20:30
Наша марка. Оборона Севастополя
20:30 – 21:00
«Человек на своем месте». Тренер морских млекопитающих Каверзина
21:00 – 21:15
Новости
21:15 – 21:30
Государственная грамота. Наука. Локомотив развития
21:30 – 22:00
Люди РФ. Вектор судьбы Валерия Анисимова
22:00 – 22:15
Новости
22:15 – 22:30
Сергей Перминов. Развитие высокотехнологичный медицины в Ленинградской области
22:30 – 23:00
Морской узел
23:00 – 23:15
Новости
23:15 – 23:25
Александр Усс. Красноярский край: нефтедобыча и инвестиционный потенциал
23:25 – 00:00
Спецпроект «Поезд Памяти 2023»
00:00
Новости

Фотовыставка «Я живу», посвященная Дню редких заболеваний, открылась в СФ

Local video

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу», посвященная Международному дню орфанных заболеваний.

Дата выпадает на последний день февраля. На снимках - люди с редкими диагнозами. Это взрослые и дети из разных точек страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Калининграда, Кирова, Орла, Ачинска, Новосибрска, Коврова, а также населенных пунктов Нижегородской и Воронежской областей.

Галерея создана из работ 9 фотографов. Сейчас все пациенты, ставшие героями снимков, получают лечение, зачастую очень дорогостоящее. Сделать такую помощь доступной помогло, в том числе, и новое законодательство.

«Совет Федерации и Комитет по социальной политике особое внимание уделяет тому, чтобы 100% те дети, которые уже знают об этом диагнозе и уже выявлена врачами та или иная нозология, чтобы незамедлительно получали лечение. Вся выставка наполнена любовью, добром и позитивом, потому что люди с непростыми диагнозами находят в себе силы творить, совершенствоваться и самое главное - жить», - сказала председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко.

Сейчас в России живет 36 тысяч человек с орфанными заболеваниями. В этом году лекарства смогут получить около 5 тысяч детей. И эта поддержка будет постоянной.

ВМЕСТЕ-РФ в Telegram

Похожие новости: