Новости

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу», посвященная Международному дню орфанных заболеваний.

Дата выпадает на последний день февраля. На снимках - люди с редкими диагнозами. Это взрослые и дети из разных точек страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Калининграда, Кирова, Орла, Ачинска, Новосибрска, Коврова, а также населенных пунктов Нижегородской и Воронежской областей.

Галерея создана из работ 9 фотографов. Сейчас все пациенты, ставшие героями снимков, получают лечение, зачастую очень дорогостоящее. Сделать такую помощь доступной помогло, в том числе, и новое законодательство.

«Совет Федерации и Комитет по социальной политике особое внимание уделяет тому, чтобы 100% те дети, которые уже знают об этом диагнозе и уже выявлена врачами та или иная нозология, чтобы незамедлительно получали лечение. Вся выставка наполнена любовью, добром и позитивом, потому что люди с непростыми диагнозами находят в себе силы творить, совершенствоваться и самое главное - жить», - сказала председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко.

Сейчас в России живет 36 тысяч человек с орфанными заболеваниями. В этом году лекарства смогут получить около 5 тысяч детей. И эта поддержка будет постоянной.