00:00 - 00:40
Новости Совета Федерации. Выпуск от 16 ноября 2019 года
Далее
в эфире
00:40 – 01:00
д/ф "Сельский порядок"
01:00 – 01:15
Наша марка. Скопинский гончарный промысел
01:15 – 01:55
Час региона.Томская область
01:55 – 02:00
Обзор «Российской газеты». Выпуск 14 ноября 2019 года
02:00 – 02:10
Новости Совета Федерации. Выпуск от 16 ноября 2019 года
02:10 – 02:30
д/ф "Тамбовские узоры"
02:30 – 02:55
д/ф "Звездный вектор"
02:55 – 03:00
Региональная пресса. Выпуск 13 ноября 2019 года
03:00 – 03:15
Первые лица Государственного Совета. Портрет седьмой. Илларион Васильевич Васильчиков
03:15 – 03:45
д/ф "Больше чем рыбалка"
03:45 – 04:00
д/ф "Поиск продолжается"
04:00 – 04:10
Новости Совета Федерации. Выпуск от 16 ноября 2019 года
04:10 – 04:45
Фестивальное кино
04:45 – 05:00
Документальный фильм
05:00 – 05:55
д/ф "Пещера Шульган-Таш"
05:55 – 06:00
д/ф "Открывая Осетию"
06:00 – 06:10
Новости Совета Федерации. Выпуск от 16 ноября 2019 года
06:10 – 06:40
Люди РФ. Благородные корабелы
06:40
д/ф "Сельский порядок"

В России нужно создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями, считают в ОП

В России необходимо создать единый федеральный регистр граждан, страдающих редкими заболеваниями. Эта тема обсуждалась на слушаниях в Общественной палате.

Эксперты рассказали, что сегодня в России редкими считают заболевания, которые встречаются не чаще, чем в 10 случаях на 100 тысяч человек. Как правило, это тяжёлые недуги, лечение которых может обходиться в десятки миллионов в год только на одного человека. Однако, не каждый может получить дорогостоящие лекарства.

По мнению экспертов, нужен грамотный и полный учёт людей, которым поставлены такие диагнозы. К тому же, необходимо расширить доступность обеспечения препаратами. Но здесь есть проблемы, особенно в регионах.

«Мы, конечно, ждем от регионов поддержки в наших посылах в централизации лекарственного обеспечения редких пациентов. Именно в этом мы видим разрешение сложившейся истории. Потому что нет смысла региону закупать на 50 имеющихся пациентов с разными редкими заболеваниями разные лекарственные препараты с интервалом раз в квартал, проводя сложные процедуры закупок», - сказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

По итогам слушаний Общественная палата направит в Минздрав России рекомендацию создать государственную программу по редким болезням почек.

Вместе-РФ в Яндекс.Новости

Похожие новости: