В России необходимо создать единый федеральный регистр граждан, страдающих редкими заболеваниями. Эта тема обсуждалась на слушаниях в Общественной палате.

Эксперты рассказали, что сегодня в России редкими считают заболевания, которые встречаются не чаще, чем в 10 случаях на 100 тысяч человек. Как правило, это тяжёлые недуги, лечение которых может обходиться в десятки миллионов в год только на одного человека. Однако, не каждый может получить дорогостоящие лекарства.

По мнению экспертов, нужен грамотный и полный учёт людей, которым поставлены такие диагнозы. К тому же, необходимо расширить доступность обеспечения препаратами. Но здесь есть проблемы, особенно в регионах.

«Мы, конечно, ждем от регионов поддержки в наших посылах в централизации лекарственного обеспечения редких пациентов. Именно в этом мы видим разрешение сложившейся истории. Потому что нет смысла региону закупать на 50 имеющихся пациентов с разными редкими заболеваниями разные лекарственные препараты с интервалом раз в квартал, проводя сложные процедуры закупок», - сказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

По итогам слушаний Общественная палата направит в Минздрав России рекомендацию создать государственную программу по редким болезням почек.