Дети с орфанными заболеваниями нуждаются не только в дорогостоящих лекарствах, но и в специализированном питании. Дефицит нутриентов — смесей с полезными веществами — может негативно сказаться на здоровье несовершеннолетних и привести к тяжелым осложнениям. Эту проблему обсудили участники заседания «круглого стола» в Совете Федерации.

За последние годы благодаря расширенному неонатальному скринингу выявить такие заболевания и поставить диагноз удаётся в первые дни жизни ребёнка. Это позволяет выстроить процесс лечения так, чтобы избежать осложнений. Хорошую эффективность в этой сфере показали центры компетенций редких заболеваний. Сейчас в России их 25 и планируется открыть еще несколько.

«Мы можем сейчас в первые пять лет ребенка потратить колоссальную сумму денег на его лечение. И он не станет инвалидом, а будет обычным ребенком, который пойдет в обычную школу и не будет до конца своих дней на обеспечении государства в статусе инвалида пребывать», — заявила заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина.

Эксперты подчеркнули: лечебное питание — тоже лекарство. В настоящее время специализированные смеси могут назначить только при подтвержденной инвалидности.

На заседании сенаторы обсудили необходимость импортозамещения ингредиентов для лечебного питания. Использование отечественных компонентов позволит снизить цену смеси. Сейчас ее стоимость может достигать 200 тысяч рублей за банку.