Сенаторы внесли проект федерального закона, расширяющего перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передается на федеральный уровень.

Документ стал результатом последовательной трехлетней работы верхней палаты парламента и правительства по совершенствованию лекарственного обеспечения лиц, больных редкими заболеваниями.

Сенатор Валерий Рязанский напомнил, что в августе прошлого года были внесены изменения в законодательство и полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами пятью наиболее затратных орфанных заболеваний были переданы Минздраву. На эти цели было запланировано ежегодное выделение из федерального бюджета 10 миллиардов рублей.

Внесенный законопроект расширяет перечень орфанных заболеваний, переданных на федеральное финансирование.

По словам Рязанского, федеральную помощь получат граждане, больные апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). На сегодняшний день в стране 1 518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 миллиардов рублей ежегодно.

Если закон будет принят, среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний останется еще 17 заболеваний, лечение которых в настоящее время отнесено к полномочиям регионов.

Эта проблема актуальна для большинства регионов, о чем говорят многочисленные обращения в Совет Федерации, подчеркнул Рязанский. Из-за высокой стоимости лечения редких заболеваний это накладывает на региональные бюджеты большую финансовую нагрузку.

Авторами законопроекта стали Галина Карелова, Валерий Рязанский, Александр Варфоломеев, Николай Журавлев, Игорь Каграманян, Константин Косачев, Татьяна Кусайко, Сергей Рябухин и депутаты Государственной Думы.