Более 2 тысяч детей с редкими заболеваниями в прошлом году получили лекарства с помощью фонда «Круг добра». Такие данные озвучили участники «круглого стола» в Совете Федерации.

Его участники обсудили, как ускорить процесс доставки жизненно важных препаратов до юных пациентов.

По словам председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Инны Святенко, созданный чуть больше года назад фонд, показал свою эффективность в этом вопросе, закупая лекарства для каждого конкретного ребенка.

«Сейчас есть реальный инструмент, который может дать положительный результат в достаточно короткое время, которое так необходимо пациентам, чтобы продолжать свою жизнедеятельность в полном объеме и полноценно. Поэтому, понимая, насколько важная задача у «Круга добра», мы следим и работаем с большой активностью», - сказала Святенко.

Сегодня в фонд поступают заявки от семей, где дети нуждаются в так называемых орфанных препаратах. На сегодня – почти 6 тысяч обращений. «Круг добра» ищет для них, в том числе, и зарубежные лекарства. Их изучают в лабораториях, сравнивают с отечественными, выявляют эффективность.

«Это стимулирует разработчиков орфанных препаратов проводить либо клинические исследования, либо сразу регистрировать препараты в России. И вслед за этим, конечно, идет переговорный процесс о регистрации предельной отпускной цены. И рынок и объем применения, создаваемый фондом «Круг добра», здесь особенно важен», - отметил заместитель министра здравоохранения РФ Сергей Глаголев.

И все же, отметили сенаторы, в работе фонда есть моменты, которые необходимо донастроить. В частности, по взаимодействию с регионами. Так, лишь 26% из нуждающихся в жизненно важных препаратах, знают, кто в их субъекте ответственный за взаимодействие с «Кругом добра».

Кроме того, нужно упростить процедуру подачи заявки и лучше следить за запросами родителей детей с редкими заболеваниями.

«Недостаточно иногда пунктов выдачи этих лекарственных препаратов. В некоторых аптеках препарат находится, но он месяц не может быть выдан пациенту. Это касается тех препаратов, которые мы проверяли в рамках своих полномочий по централизованным закупкам по иным программам», - сказала директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина.

По итогам «круглого стола» разработаны рекомендации, которые уже направлены главам регионов. По мнению участников заседания, губернаторам нужно активнее информировать граждан о работе фонда «Круг добра». А также обеспечивать лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями и после их 18-летия.