Порядок обеспечения лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями утвержден премьер-министром РФ Дмитрием Медведевым.

Как передает «Парламентская газета», закон о расширении действующей в стране программы «Семь высокозатратных нозологий», предполагающей централизованную закупку лекарств, был подписан Президентом ВФ в августе 2018 года.

Согласно закону, инициированному членами Совета Федерации, в программу войдут ещё пять орфанных заболеваний. Так, с 2019 года лекарства по программе будут получать также россияне с гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозами I, II и VI типов.

Потребность в лекарстве будет определяться с учётом стандартов медпомощи, клинических рекомендаций и средней курсовой дозы препарата, исходя из сведений регистра больных и необходимости формирования запаса на 15 месяцев.

Если пациент выезжает за пределы региона, лекарство ему будет назначаться не более чем на шесть месяцев. Субъекты РФ смогут перераспределять препараты при изменении числа больных. Заявки регионов будет рассматривать комиссия, которую сформирует Минздрав. Она также будет мониторить движение препаратов и вести их учет.