14:15 - 14:30
Наша марка. Сочи
Далее
в эфире
14:30 – 15:00
Легенды балета
15:00 – 15:10
Новости
15:10 – 15:15
Обзор «Российской газеты». Выпуск 8 августа 2022 года
15:15 – 15:30
Форпост
15:30 – 16:00
Люди РФ. Александр Мезенцев. Жизнь в ожидании чуда
16:00 – 16:10
Новости
16:10 – 16:30
Елена Бибикова. Материнский капитал: 15 лет
16:30 – 17:00
1918. Седьмая серия. Пуля для немецкого посла
17:00 – 17:10
Новости
17:10 – 17:15
Региональная пресса. Выпуск 16 августа 2022 года
17:15 – 17:30
Мурат Кумпилов. Дни Адыгеи в Совете Федерации: развитие республики
17:30 – 17:45
Точки роста. Челябинская область
17:45 – 18:00
Документальный фильм «Музей в будущее»
18:00 – 18:15
Новости_15
18:15 – 18:25
Сергей Перминов. Сотрудничество Ленобласти и Беларуси
18:25 – 18:50
РЖД Новости
18:50 – 19:00
На законных основаниях. Субсидия на ипотеку для семей с детьми
19:00 – 19:15
Новости
19:15
Краеведы

Сказано в Сенате. Нина Белозерцева. Орфанные заболевания

Local video

С 2022 года список всех обязательных обследований новорожденных младенцев в России вырастет с пяти наследственных заболеваний до тридцати шести.

В числе болезней, на наличие которых будут проверять младенцев — спинально-мышечная атрофия. СМА — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и нарушению функций мышц. Со временем пациенту становится все сложнее самостоятельно двигаться, дышать, глотать. Носителем гена СМА является каждый 40 человек в мире.

Всего же на планете насчитывается более 300 миллионов людей с орфанными заболеваниями. Как в России выявляют редких пациентов и как помощь им оказывают обсуждают сегодня на III Всероссийской конференции «Редкий случай». О мероприятии рассказывает наш специальный корреспондент Михаил Волков.

Подробнее о редких заболеваниях нам рассказала Исполнительный директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.


Другие выпуски: