14:25 - 15:00
Сказано в Сенате
Далее
в эфире
15:00 – 15:05
ПМЭФ-2026. Пленарное заседание. Прямая трансляция
15:05 – 17:00
«Парламентская газета». Обзор номера 29 мая 2026 года
17:00 – 17:05
СЕНАТИНФОРМ
17:05 – 17:15
«Парламентская газета». Обзор номера 29 мая 2026 года
17:15 – 17:30
Галина Карелова. ПМЭФ-2026: сессии ЕЖФ
17:30 – 18:00
Вместе по России. Ингушетия
18:00 – 18:15
СЕНАТИНФОРМ
18:15 – 18:30
Сенат. Интервью
18:30 – 18:45
Знакомьтесь - сенатор Талабаева
18:45 – 18:50
На законных основаниях. Новые правила рассрочки
18:50 – 19:00
Региональная пресса. Выпуск 2 июня 2026 года
19:00 – 19:15
СЕНАТИНФОРМ
19:15 – 19:30
Историк Карамзин
19:30 – 20:00
Книжные аллеи
20:00 – 20:15
СЕНАТИНФОРМ
20:15 – 20:30
Наша марка. Унцукульская насечка
20:30 – 21:00
Ученые люди. Иван Мичурин
21:00 – 21:15
СЕНАТИНФОРМ
21:15
Инженеры. Первый реактивный

Новости

Эксперты поддерживают создание фонда помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями

Local video

Необходимо расширить перечень редких заболеваний, по которым пациенты смогут получать федеральную помощь, считает директор Центра «Геном», лидер проекта «Десант добра» Елена Хвостикова.

Она напомнила, что указом Президента от 2021 года был создан фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Сейчас есть предложение о создании подобного фонда, который будет помогать взрослым пациентам.

«Безусловно, это хорошее решение, потому что регионы не справляются», - сказала Хвостикова в эфире «Вместе-РФ».

Она отметила, что будет правильным, если проблемы пациентов с орфанными заболеваниями будут решаться на федеральном уровне.

Полную версию смотрите на нашем сайте.

ВМЕСТЕ-РФ в Telegram

Ранее по теме: