11:30 - 11:45
Точки роста. Саратовская область
Далее
в эфире
11:45 – 12:00
Документальный фильм «Музей в будущее»
12:00 – 12:10
СЕНАТИНФОРМ
12:10 – 12:25
Инна Святенко. Совершенствование обеспечения прав участников СВО
12:25 – 12:30
Сенат. Репортаж
12:30 – 12:50
Знакомьтесь – сенатор Новиков
12:50 – 13:00
«Парламентская газета». Обзор номера 25 сентября 2026 года
13:00 – 13:05
СЕНАТИНФОРМ
13:05 – 13:15
Обзор «Российской газеты». Выпуск 28 сентября 2026 года
13:15 – 13:30
История образования. Санкт-Петербургский университет
13:30 – 14:00
Документальный фильм
14:00 – 14:05
СЕНАТИНФОРМ
14:05 – 14:15
Сенат. Репортаж
14:15 – 14:30
Наша марка. РЖД 15 лет
14:30 – 15:00
Технологии независимости. Фармацевтика
15:00 – 15:05
СЕНАТИНФОРМ
15:05 – 15:15
Обзор «Российской газеты». Выпуск 28 сентября 2026 года
15:15 – 15:30
Первооткрыватели. Сергей Платонов
15:30 – 16:00
Люди РФ. Преодоление хаоса. Лев Гумилев
16:00
СЕНАТИНФОРМ

Новости

Список ЖВЛ могут расширить

Local video

Препарат для лечения такого редкого орфанного заболевания, как спинальная мышечная атрофия, могут включить в перечень жизненно важных лекарств.

Как сообщает РИА Новости, комиссия Минздрава направила свою рекомендацию в правительство. Это позволит сделать лекарство, которое является одним из самых дорогих в мире - одна инъекция стоит более семи миллионов рублей-более доступным.

У государства появится право ограничивать максимальную цену, а у регионов - обязательства перед такими пациентами обеспечить их необходимым препаратом. Спинальная мышечная атрофия - генетическое заболевание, запускающее постепенное отмирание мышц.   

«Я хочу отметить особую важность расширения списка препаратами для лечения высокозатратных орфанных заболеваний. И то, что сейчас в этот список включен препарат «Спинраза», я думаю, порадует многих родителей, которые имеют детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). Это долгожданный момент», - отметила сенатор Татьяна Кусайко.

«Спинраза» - пока единственный иностранный препарат, зарегистрированный в нашей стране для лечения больных СМА. Принимать его необходимо пожизненно. По данным Минпромторга, в России уже идут разработки отечественного лекарства, возможно, что в 2026 году оно поступит в продажу.

ВМЕСТЕ-РФ в Макс

Ранее по теме: