13:05 - 13:30
Сказано в Сенате
Далее
в эфире
13:30 – 14:00
Книжные аллеи
14:00 – 14:05
СЕНАТИНФОРМ
14:05 – 14:15
«Парламентская газета». Обзор номера 18 сентября 2026 года 
14:15 – 14:30
Наша марка. Славянская кукла
14:30 – 15:00
Мемориалы. Аджимушкайские каменоломни
15:00 – 15:05
СЕНАТИНФОРМ
15:05 – 15:30
Сказано в Сенате
15:30 – 16:00
Люди РФ. Технологии будущего Зои Чаловой
16:00 – 16:05
СЕНАТИНФОРМ
16:05 – 16:10
Обзор «Российской газеты». Выпуск 21 сентября 2026 года
16:10 – 16:20
Сенат. Интервью
16:20 – 16:50
Морской узел
16:50 – 17:00
Истории соотечественников
17:00 – 17:05
СЕНАТИНФОРМ
17:05 – 17:30
Сказано в Сенате
17:30 – 17:50
Специальный репортаж. Амурская область
17:50 – 18:00
Региональная пресса. Выпуск 15 сентября 2026 года
18:00 – 18:15
СЕНАТИНФОРМ
18:15
Елена Перминова. Социально-экономическое развитие Курганской области

Новости

За пять лет «Круг добра» помог более 30 тысячам детей с редкими заболеваниями

Local video

За 5 лет более 30 тысяч детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями получили эффективную лекарственную терапию и медицинскую помощь благодаря фонду поддержки «Круг добра», созданному по указу Президента.

Как только в мире появляется новое действенное лекарство от редкого заболевания с доказанной эффективностью, оно становится доступным для российских детей. Сейчас таких препаратов более 130. Итоги пятилетней работы фонда обсудили на заседании Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Глава комитета Алексей Синицын признал, что фонд работает хорошо, но не без проблем. Главная из них — не все дети с редкими заболеваниями могут получить помощь от «Круга добра». В таком случае этот вопрос ложится на плечи регионов. И это касается не только новых пациентов, но и тех, кто уже вырос.

Синицын обратил внимание на две сложности. Во-первых, с каждым годом регионов, которые не могут позволить себе такое лечение, будет только больше. А во-вторых, когда область или край закупает лекарства самостоятельно, это обходится как минимум вдвое дороже, чем через фонд.

На заседании глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал, что редких болезней очень много, и далеко не для всех из них пока существуют лекарства. Но за прошлый год фонду удалось подобрать препараты ещё для 17 заболеваний. Он пояснил, что такие болезни встречаются редко, поэтому лечение стоит дорого. Фармкомпании, прежде чем вкладываться в разработку, просчитывают, сможет ли новый препарат окупиться. Несмотря на это, новые лекарства появляются, и фонд постоянно обновляет свои списки.

Ткаченко также пояснил, что каждый препарат тщательно оценивает экспертный совет фонда. Так, в этом году из 50 заявок в перечень вошли порядка 10 медикаментов. Отсеивают лекарства, которые только снимают симптомы.

Подать заявление на помощь фонда просто — достаточно оформить заявку через портал Госуслуг.

ВМЕСТЕ-РФ в Макс

Ранее по теме: