Елена Хвостикова. Социальный фестиваль «Редкая Жара»
Орфанная тема в России продолжает оставаться в сфере внимания государства. Обсуждения редких проблем в здравоохранении проходят с максимальным вовлечением экспертов разного уровня.
К каким результатам удается прийти, обсуждая орфанную тему? Какова цель единственного в стране социального фестиваля солидарности с редкими людьми «Редкая Жара»?
Об это - один из его организаторов, руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.