20:40 - 21:00
проект "Такая жизнь"
Далее
в эфире
21:00 – 21:10
Театральное закулисье. Театр высокого жанра
21:10 – 21:40
Документальный фильм
21:40 – 22:00
Добро пожаловать
22:00 – 22:10
Новости Совета Федерации. Выпуск 3 апреля 2021 года
22:10 – 22:25
Наша марка. Монумент рабочий и колхозница
22:25 – 22:55
Документальное кино
22:55 – 23:20
Территория РФ
23:20 – 23:50
Документальный фильм
23:50 – 00:00
проект "Поехали"
00:00 – 01:00
Новости Совета Федерации. Выпуск 3 апреля 2021 года
01:00 – 01:05
«Писатели России». Александр Володин. «Идеалистка»
01:05 – 01:15
«Писатели России». Максим Горький. «Мать»
01:15 – 01:30
Первые лица Государственного Совета. Портрет десятый. Алексей Федорович Орлов
01:30 – 02:00
Начистоту. О витаминах
02:00 – 02:15
Новости Совета Федерации. Выпуск 3 апреля 2021 года
02:15 – 02:30
Наша марка. Владимирская школа иконописи
02:30 – 03:00
Кабардино-Балкарский государственный заповедник
03:00 – 03:15
Документальный фильм
03:15
Отражение событий 1917 года. Выпуск №1. Василий Шульгин. Воспоминания

Сказано в Сенате. День редких заболеваний

Local video

28 февраля в мире будет отмечаться день редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, с которыми очень страшно остаться один на один, без помощи общества.

Несмотря на свою редкость, число таких больных около 8 тысяч. По мнению специалистов, в России распространенность орфанных заболеваний составляет примерно 2%, есть сложности с диагностикой, а это миллионы человеческих жизней. 

Но одной из первых о необходимости организовать механизм реализации права ребенка на медицинскую помощь говорила Валентина Матвиенко ещё в 2010 году. А вопросы дорогостоящего лекарственного обеспечения детей на контроле сенаторов и социальной повестки Совета Федерации.

Подробности нам рассказали заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, председатель экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а также председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова. 


Другие выпуски: