Сказано в Сенате. День редких заболеваний
28 февраля в мире будет отмечаться день редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, с которыми очень страшно остаться один на один, без помощи общества.
Несмотря на свою редкость, число таких больных около 8 тысяч. По мнению специалистов, в России распространенность орфанных заболеваний составляет примерно 2%, есть сложности с диагностикой, а это миллионы человеческих жизней.
Но одной из первых о необходимости организовать механизм реализации права ребенка на медицинскую помощь говорила Валентина Матвиенко ещё в 2010 году. А вопросы дорогостоящего лекарственного обеспечения детей на контроле сенаторов и социальной повестки Совета Федерации.
Подробности нам рассказали заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, председатель экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а также председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
