01:00 - 01:25
Документальный фильм "Искатели"
Далее
в эфире
01:25 – 02:00
Документальный фильм "Один день из жизни аула"
02:00 – 02:10
Новости Совета Федерации. Выпуск 15 мая 2021 года
02:10 – 02:40
Дорога в космос. Первопроходцы
02:40 – 03:00
Такая жиза. Екатерина Козлова
03:00 – 03:10
Театральное закулисье. ТЮЗ
03:10 – 03:40
И музы устояли. Театр и музыка блокады
03:40 – 03:50
Документальный фильм "Междуреченск. Город Тайги"
03:50 – 04:00
Программа "Поехали"
04:00 – 04:10
Новости Совета Федерации. Выпуск 15 мая 2021 года
04:10 – 04:25
Наша марка. Суздальская медовуха
04:25 – 04:50
Документальный фильм "Вот такие пироги"
04:50 – 05:00
Мария Львова-Белова. Как помочь родителям-одиночкам
05:00 – 05:45
«Сенат». Выпуск от 14 мая 2021 года
05:45 – 06:00
Владимир Кравченко. Льготы по страховым взносам для резидентов ТОР
06:00 – 06:10
Новости Совета Федерации. Выпуск 15 мая 2021 года
06:10 – 06:40
Люди РФ. Анна Зеленова. Легенда Павловского дворца
06:40 – 07:00
РЖД Новости
07:00 – 07:25
Документальный фильм "Искатели"
07:25
Документальный фильм "Один день из жизни аула"

Сказано в Сенате. День редких заболеваний

Local video

28 февраля в мире будет отмечаться день редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, с которыми очень страшно остаться один на один, без помощи общества.

Несмотря на свою редкость, число таких больных около 8 тысяч. По мнению специалистов, в России распространенность орфанных заболеваний составляет примерно 2%, есть сложности с диагностикой, а это миллионы человеческих жизней. 

Но одной из первых о необходимости организовать механизм реализации права ребенка на медицинскую помощь говорила Валентина Матвиенко ещё в 2010 году. А вопросы дорогостоящего лекарственного обеспечения детей на контроле сенаторов и социальной повестки Совета Федерации.

Подробности нам рассказали заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, председатель экспертного совета по здравоохранению при комитете СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а также председатель общественной организации «Дом Редких» Анастасия Татарникова. 


Другие выпуски: