Прямой эфир

10:40 - 12:00

НМЭК-2025. Дискуссионная площадка «Экология больших городов». Прямая трансляция

Далее в эфире

Показать программу

Далее
в эфире

12:00 – 12:05

Новости

12:05 – 12:15

Обзор «Российской газеты». Выпуск 19 мая 2025 года

12:15 – 12:30

Лилия Гумерова. Престиж учителя и развитие СПО: задачи комитета СФ по образованию

12:30 – 12:50

Знакомьтесь – сенатор Новиков

12:50 – 13:00

На законных основаниях. Единое детское пособие в 2025 году

13:00 – 15:00

Пленарное заседание XI Невского международного экологического конгресса. Прямая трансляция

15:00 – 15:05

Новости

15:05 – 16:05

НМЭК-2025. «Пластиковое будущее: баланс между инновациями и экологической ответственностью»

16:05 – 16:15

Обзор «Российской газеты». Выпуск 19 мая 2025 года

16:15 – 16:20

Сенат. Репортаж. Агрострахование

16:20 – 16:30

Сергей Аноприенко. НМЭК-2025: обмеление Каспийского моря

16:30 – 18:00

НМЭК-2025. «Недропользование и экология: глобальные вызовы и сохранение баланса»

18:00 – 18:15

Новости

18:15 – 19:30

НМЭК-2025. «Кадры решают: как привлечь молодежь в экологию?»

19:30 – 19:50

Великие реки России

19:50 – 20:00

Региональная пресса. Выпуск 20 мая 2025 года

20:00 – 20:15

Новости

20:15 – 20:30

Наша марка. Башкирский мед

20:30

Редкие профессии. Иконописец

Сказано в Сенате. Инна Святенко. Международный день орфанных заболеваний

14 февраля 2022
8 мин.

Local video

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она приурочена ко Международному дню редких - орфанных - заболеваний и организована при поддержке Комитета СФ по социальной политике по инициативе Центра помощи пациентам «Геном».

В России проживает 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина - это дети. На выставке - фотографии нескольких таких людей, которые успешно борются с болезнями и живут полноценной жизнью.

Всего существует более 250 орфанных заболеваний. Повлиять на их лечение и предотвратить развитие тяжёлых осложнений позволяет вовремя поставленный диагноз и своевременное лечение. Однако не во всех регионах есть дорогостоящее диагностическое оборудование и узкие специалисты в нужном количестве.

Насколько тесно налажено взаимодействие между ведомствами, которые помогают оперативно реагировать на запросы родителей тяжелобольных детей?

Достаточно ли сегодня усилий прилагает государство для лечения орфанных заболеваний?

На эти вопросы отвечает председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко.

Другие выпуски:

Сказано в Сенате. Иван Евстифеев. Вопросы налогообложения движимого и недвижимого имущества

Сказано в Сенате. Иван Евстифеев. Вопросы налогообложения движимого и недвижимого имущества

Понятия движимого и недвижимого имущества до сих пор не определены в законодательстве о налогах и сборах.

Сказано в Сенате. Максим Кадаков. Ситуация на российском авторынке

Сказано в Сенате. Максим Кадаков. Ситуация на российском авторынке

В апреле в России впервые в этом году продали больше 100 тысяч легковушек. Это на 28% больше, чем в марте.

Сказано в Сенате. Сергей Горняков. Дни Волгоградской области в Совете Федерации

Сказано в Сенате. Сергей Горняков. Дни Волгоградской области в Совете Федерации

Совокупный оборот компаний Волгоградской области за первые месяцы 2025 года превысил 404 миллиарда рублей. Это почти на 5% больше, чем в прошлом году.

Сказано в Сенате. Константин Косачев. Итоги телефонных переговоров президентов РФ и США

Сказано в Сенате. Константин Косачев. Итоги телефонных переговоров президентов РФ и США

Президент России назвал телефонный разговор очень содержательным и весьма откровенным.

Сказано в Сенате. Екатерина Алтабаева. Итоги работы Госкомиссии по культуре и духовно-нравственным ценностям

Сказано в Сенате. Екатерина Алтабаева. Итоги работы Госкомиссии по культуре и духовно-нравственным ценностям

В столице Татарстана завершила свою работу Госкомиссия по культуре и духовно-нравственным ценностям.

Сказано в Сенате. Александр Двойных. Сотрудничество России и Вьетнама

Сказано в Сенате. Александр Двойных. Сотрудничество России и Вьетнама

Россия наращивает товарооборот с Вьетнамом. В прошлом году он достиг 1,3 миллиардов долларов – это на треть больше, чем за предыдущий период.

Сказано в Сенате. Александр Шендерюк-Жидков. XIII Петербургский международный юридический форум

Сказано в Сенате. Александр Шендерюк-Жидков. XIII Петербургский международный юридический форум

XIII Петербургский международный юридический форум стартовал в северной столице.

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Предстоящий телефонный разговор президентов России и США

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Предстоящий телефонный разговор президентов России и США

Главная тема сегодняшнего дня - предстоящий телефонный разговор президентов России и США. То, что такой формат переговоров готовится, сообщил пресс-секретарь Президента нашей страны Дмитрий Песков.

Сказано в Сенате. Сергей Перминов. Первые итоги переговоров России и Украины в Стамбуле

Сказано в Сенате. Сергей Перминов. Первые итоги переговоров России и Украины в Стамбуле

Первые за три года переговоры России и Украины продолжались в Стамбуле около двух часов.

Сказано в Сенате. Юрий Федоров. Международный деловой форум в Казани: мирный атом

Сказано в Сенате. Юрий Федоров. Международный деловой форум в Казани: мирный атом

Страны исламского мира демонстрируют сегодня устойчивый экономический рост, а значит, формируют глобальный спрос на надежную и чистую энергию. Об этом говорят сегодня на международном деловом форуме в Казани.

Сказано в Сенате. Сахамин Афанасьев. Роль авиации в развитии Арктики

Сказано в Сенате. Сахамин Афанасьев. Роль авиации в развитии Арктики

В высоких широтах сейчас осваивают месторождения нефти и газа, металлов и других полезных ископаемых. Важнейшее направление здесь – укрепление транспортной инфраструктуры.

Сказано в Сенате. Сергей Перминов. Переговоры России и Украины: попытка №2

Сказано в Сенате. Сергей Перминов. Переговоры России и Украины: попытка №2

Глава российской переговорной команды Владимир Мединский в четверг вечером подтвердил, что наша страна настроена на конструктивный поиск возможных развязок и точек соприкосновения. Эти слова совпали с новостями из Киева: там сказали, что их делегация сформирована – 12 человек.

Cказано в Сенате. Лилия Гумерова. Россия и Узбекистан: сотрудничество в сфере образования и науки

Cказано в Сенате. Лилия Гумерова. Россия и Узбекистан: сотрудничество в сфере образования и науки

Партнерство Москвы и Ташкента в сфере образования носит стратегический характер.

Cказано в Сенате. Александр Шендерюк-Жидков. Защита россиян от кибермошенников

Cказано в Сенате. Александр Шендерюк-Жидков. Защита россиян от кибермошенников

С сегодняшнего дня у россиян появился еще один уровень защиты от финансовых мошенников. Вступил в силу разработанный сенаторами закон, который будет ограничивать подозрительные денежные операции.

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Российско-украинские переговоры в Стамбуле

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Российско-украинские переговоры в Стамбуле

Стамбул сегодня – центр мировой политики, место проведения первых за три года прямых переговоров России и Украины.

Сказано в Сенате. Лариса Мельник. Итоги визита сенаторов в Хакасию

Сказано в Сенате. Лариса Мельник. Итоги визита сенаторов в Хакасию

Три дня интенсивной работы. Делегация сенаторов завершает визит в Хакасию. Это самая представительная делегация парламентариев за всю историю региона.

Сказано в Сенате. Владимир Кравченко. Возможность возвращения иностранного бизнеса в Россию

Сказано в Сенате. Владимир Кравченко. Возможность возвращения иностранного бизнеса в Россию

Время, когда иностранный бизнес получал приоритет в ущерб российским компаниям, безвозвратно прошло. «Зеленый свет» необходимо дать своим инвесторам.

Сказано в Сенате. Александр Ролик. Развитие туризма на Дальнем Востоке

Сказано в Сенате. Александр Ролик. Развитие туризма на Дальнем Востоке

Перспективы развития туризма в Арктике и на Дальнем Востоке обсудили в Совете Федерации сенаторы и представители Правительства.

Сказано в Сенате. Максим Протасов. Национальный органический конкурс

Сказано в Сенате. Максим Протасов. Национальный органический конкурс

Цель конкурса, который проводят раз в год, - сформировать у россиян привычку употреблять только полезные продукты.

Сказано в Сенате. Александр Высокинский. Перспективы малоэтажного жилищного строительства

Сказано в Сенате. Александр Высокинский. Перспективы малоэтажного жилищного строительства

Сенаторы вместе с представителями Правительства на «круглом столе» в Совете Федерации обсудили, как сделать так, чтобы таких домов в нашей стране было больше, и девелоперы обращали на них свое внимание.