В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она приурочена ко Международному дню редких - орфанных - заболеваний и организована при поддержке Комитета СФ по социальной политике по инициативе Центра помощи пациентам «Геном».

В России проживает 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина - это дети. На выставке - фотографии нескольких таких людей, которые успешно борются с болезнями и живут полноценной жизнью.

Всего существует более 250 орфанных заболеваний. Повлиять на их лечение и предотвратить развитие тяжёлых осложнений позволяет вовремя поставленный диагноз и своевременное лечение. Однако не во всех регионах есть дорогостоящее диагностическое оборудование и узкие специалисты в нужном количестве.

Насколько тесно налажено взаимодействие между ведомствами, которые помогают оперативно реагировать на запросы родителей тяжелобольных детей?

Достаточно ли сегодня усилий прилагает государство для лечения орфанных заболеваний?

На эти вопросы отвечает председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко.