Прямой эфир

01:00 - 01:15

Государственный Совет Российской Империи. П. Н. Дурново

Далее в эфире

Показать программу

Далее
в эфире

01:15 – 01:55

Историограф

01:55 – 02:00

Региональная пресса. Выпуск 16 июля 2024 года

02:00 – 02:15

Новости Совета Федерации. Выпуск 27 июля 2024 года

02:15 – 02:30

Наша марка. Ситец

02:30 – 03:00

«Человек на своём месте». Капитан Рыжов

03:00 – 04:00

Лекции

04:00 – 04:15

Новости Совета Федерации. Выпуск 27 июля 2024 года

04:15 – 04:25

Республика Дагестан. Мясо в тандыре

04:25 – 04:30

Писатели России

04:30 – 04:55

Великие реки России

04:55 – 05:00

Обзор «Российской газеты». Выпуск 22 июля 2024 года

05:00 – 05:40

Документальный фильм

05:40 – 06:00

д/ф "Северный Урал"

06:00 – 06:15

Новости Совета Федерации. Выпуск 27 июля 2024 года

06:15 – 06:40

Люди РФ. Екатерина Пешкова. Идущая за солнцем

06:40 – 07:00

Новости РЖД

07:00 – 07:15

Государственный Совет Российской Империи. П. Н. Дурново

07:15 – 07:55

Историограф

07:55

Региональная пресса. Выпуск 16 июля 2024 года

Сказано в Сенате. Инна Святенко. Международный день орфанных заболеваний

14 февраля 2022
8 мин.

Local video

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она приурочена ко Международному дню редких - орфанных - заболеваний и организована при поддержке Комитета СФ по социальной политике по инициативе Центра помощи пациентам «Геном».

В России проживает 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина - это дети. На выставке - фотографии нескольких таких людей, которые успешно борются с болезнями и живут полноценной жизнью.

Всего существует более 250 орфанных заболеваний. Повлиять на их лечение и предотвратить развитие тяжёлых осложнений позволяет вовремя поставленный диагноз и своевременное лечение. Однако не во всех регионах есть дорогостоящее диагностическое оборудование и узкие специалисты в нужном количестве.

Насколько тесно налажено взаимодействие между ведомствами, которые помогают оперативно реагировать на запросы родителей тяжелобольных детей?

Достаточно ли сегодня усилий прилагает государство для лечения орфанных заболеваний?

На эти вопросы отвечает председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко.

Другие выпуски:

Сказано в Сенате. Роман Пономарев. Урожай бахчевых

26 июля 2024

Сказано в Сенате. Роман Пономарев. Урожай бахчевых

В этом году урожай бахчевых в России ожидается на уровне 652 тысяч тонн. Такой прогноз дает Минсельхоз. Это несколько выше прошлогоднего.

Сказано в Сенате. Наталья Орлова. ЦБ: очередное повышение ключевой ставки

26 июля 2024

Сказано в Сенате. Наталья Орлова. ЦБ: очередное повышение ключевой ставки

Аргументы в пользу повышения ключевой ставки стали весомыми. Доводы в пользу ее сохранения заметно ослабли. Такой вывод можно сделать после того, как Центробанк объявил, что повышает ключевую ставку до 18%.

Сказано в Сенате. Лилия Гумерова. Трансформация системы высшего образования

26 июля 2024

Сказано в Сенате. Лилия Гумерова. Трансформация системы высшего образования

СФ уделяет пристальное внимание вопросам профессионального образования, и особенно качеству подготовки квалифицированных кадров для экономики страны. Об этом сегодня говорили на заседании Президиума Совета законодателей.

Сказано в Сенате. Дмитрий Жаворонков. Новинки ВМФ РФ

26 июля 2024

Сказано в Сенате. Дмитрий Жаворонков. Новинки ВМФ РФ

В преддверии дня ВМФ произошло сразу два знаковых события - в Петропавловске-Камчатском поднят флаг над военным ледоколом «Евпатий Коловрат». А из Зеленодольска на Балтику доставили патрульный корабль «Виктор Великий».

Сказано в Сенате. Сергей Рыжков. Промышленный туризм

26 июля 2024

Сказано в Сенате. Сергей Рыжков. Промышленный туризм

Люди едут на крупные предприятия, которые прежде были недоступны для посторонних, но сейчас в рамках государственной стратегии развития туризма, раскрыли свои двери.

Сказано в Сенате. Конгресс «Здоровое общество»: основные темы

25 июля 2024

Сказано в Сенате. Конгресс «Здоровое общество»: основные темы

При поддержке Совета Евразийского женского форума на полях конгресса «Здоровое общество» проходит дискуссия о семье, как основе политики народосбережения.

Сказано в Сенате. Александр Терентьев. Общественный контроль

25 июля 2024

Сказано в Сенате. Александр Терентьев. Общественный контроль

Общественный контроль сейчас стал новым стандартом отношений государства и гражданского общества.

Сказано в Сенате. Олег Кувшинников. Роль муниципалитетов в вопросах сохранения здоровья населения

24 июля 2024

Сказано в Сенате. Олег Кувшинников. Роль муниципалитетов в вопросах сохранения здоровья населения

Смертность пациентов с инфарктом в России уменьшилась почти в два раза. Ожидаемая продолжительность жизни на селе к 2030 году должна вырасти до 77,5 лет.

Сказано в Сенате. Николай Журавлев. Развитие Норильска: инспекция сенаторов

24 июля 2024

Сказано в Сенате. Николай Журавлев. Развитие Норильска: инспекция сенаторов

Школа, детские сады и поликлиника - это ключевые социальные объекты для норильчан. В Совете Федерации рассчитывают на ускорение их строительства.

Сказано в Сенате. Александр Двойных. Цены на ГСМ, уборка урожая и закон о сельском хозяйстве

24 июля 2024

Сказано в Сенате. Александр Двойных. Цены на ГСМ, уборка урожая и закон о сельском хозяйстве

В частности, парламентарии регламентируют реализацию фермерской продукции, что значительно облегчает жизнь малых и средних сельхозпредприятий.

Сказано в Сенате. Александр Воротников. Претензии США к России по Арктике

24 июля 2024

Сказано в Сенате. Александр Воротников. Претензии США к России по Арктике

Замминистра обороны США Кэтлин Хикс которая заявила, что наша страна наращивает военную инфраструктуру в Арктике и предъявляет чрезмерные претензии на арктические воды.

Сказано в Сенате. Николай Любимов. Закон о социальных вкладах

24 июля 2024

Сказано в Сенате. Николай Любимов. Закон о социальных вкладах

Малообеспеченные россияне получат еще одну меру поддержки – они смогут открывать банковские депозиты с повышенной ставкой.

Сказано в Сенате. Галина Карелова. Подготовка IV Евразийского женского форума

23 июля 2024

Сказано в Сенате. Галина Карелова. Подготовка IV Евразийского женского форума

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко провела сегодня заседание Организационного комитета IV Евразийского женского форума.

Сказано в Сенате. Игорь Юшков. Энергетическое сотрудничество России и Китая

23 июля 2024

Сказано в Сенате. Игорь Юшков. Энергетическое сотрудничество России и Китая

Вице-премьер Александр Новак провел заседание Российско-китайской межправительственной комиссии.

Сказано в Сенате. Лилия Гумерова. Охрана объектов культурного наследия

23 июля 2024

Сказано в Сенате. Лилия Гумерова. Охрана объектов культурного наследия

Тема государственной охраны объектов культурного наследия - актуальна практически для всех регионов. Ей было посвящено выездное заседание Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре в Астрахани.

Сказано в Сенате. Гамзат Алиев. Всемирный день мозга

22 июля 2024

Сказано в Сенате. Гамзат Алиев. Всемирный день мозга

Сегодня отмечается всемирный день мозга. Дату установили, чтобы повысить внимание к вопросам здоровья человеческого мозга и распространять знания о нервной системе человека.

Сказано в Сенате. Вадим Деньгин. Классификация туристических объектов

22 июля 2024

Сказано в Сенате. Вадим Деньгин. Классификация туристических объектов

Турбазам, глэмпингам и модульным гостиницам парламентарии предложили давать звезды за уровень комфорта, так же, как и обычным отелям.

Сказано в Сенате. Константин Косачев. Отказ Байдена от борьбы за пост президента США

22 июля 2024

Сказано в Сенате. Константин Косачев. Отказ Байдена от борьбы за пост президента США

Глава Белого дома объявил, что изначально намеревался добиваться переизбрания, но в интересах партии и страны решил снять кандидатуру и сосредоточиться на исполнении президентских обязанностей до конца полномочий.

Сказано в Сенате. Герман Клименко. Глобальный цифровой сбой

19 июля 2024

Сказано в Сенате. Герман Клименко. Глобальный цифровой сбой

Мощный глобальный технический сбой произошел по всему миру. Остановлена работа Лондонской фондовой биржи. В Канаде и США зафиксированы отключения службы экстренной помощи.

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Заседание Совбеза ООН: ключевые вопросы

19 июля 2024

Сказано в Сенате. Владимир Джабаров. Заседание Совбеза ООН: ключевые вопросы

Основы международного порядка сегодня проходят едва ли не самое серьезное испытание на прочность в современной истории. Об этом заявил на этой неделе глава МИД России Сергей Лавров на заседании Совбеза ООН.