Новости

Фотовыставка «России важен каждый» открылась в Совете Федерации в преддверии Международного дня редких заболеваний. Сегодня в стране более 70 тысяч таких пациентов. Половина диагностированных больных - дети. На снимках - маленькие пациенты разных регионов страны. Все они получают дорогостоящее лечение.

Такая помощь стала доступной благодаря совместной работе парламентариев и профильных ведомств. Если несколько лет назад пациент с редким заболеванием и его семья оставались практически один на один с бедой, сейчас они получают поддержку на всех уровнях.

«Появилось законодательство, которое регулирует, что такое редкое заболевание, в 2011 году. В 2008 году появилась программа «Семь высокозатратных нозологий», которая включала в себя большинство редких заболеваний», рассказала председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова,

Кардинально поменяло положение людей с орфанными заболеваниями и появление фонда «Круг добра». Благодаря ему дети получают доступную терапию. Маленькие пациенты могут жить и радовать свою семью. О значимости «Круга добра» рассказала сенатор Елена Перминова.

«Мы понимаем, какая серьезная проблема стоит перед обществом, с чем сталкиваются эти люди, которые вышли из того возраста, и не могут получать лекарства от «Круга добра». Но им так необходима эта помощь. Все это находится в нашем внимании», - отметила она.

Елена Перминова поблагодарила организаторов выставки за огромную совместную работу, позволяющую помогать пациентам с редкими заболеваниями.