Новости

По словам парламентария, в адрес Совета Федерации поступает большое количество обращений по этому вопросу.

Если регионы не смогут лечить таких больных, им помогут из федерального центра.

Елена Перминова поблагодарила организаторов выставки за огромную совместную работу, позволяющую помогать пациентам с редкими заболеваниями.

Она подчеркнула, что в последнее время вопросы улучшения качества и доступности медицинского обслуживания для людей с редкими заболеваниями становятся особенно важными.

Необходимо расширить перечень редких заболеваний, по которым пациенты смогут получать федеральную помощь, считает директор Центра «Геном», лидер проекта «Десант добра» Елена Хвостикова.

Этот вопрос первый заместитель Председателя Совета Федерации Андрей Яцкин поднял на заседании президиума Совета законодателей.

Когда на местах стараются выполнить полностью программу по орфанным больным, тут же возникает дефицит медицинских препаратов для других льготников, отметила парламентарий.

Сейчас обсуждается вопрос, как обеспечить лекарствами за счет федерального бюджета и взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

Профилактика заболеваний станет адресной.

Лекарства для детей будут поступать с помощью фонда «Круг добра», а для взрослых – за счет Минздрава.

Более 2 тысяч детей с редкими заболеваниями в прошлом году получили лекарства с помощью фонда «Круг добра».

На снимках - люди с редкими диагнозами. Это взрослые и дети из разных точек страны.